新闻中心
新闻中心 > 延吉视点 > 正文  
站内搜索

来自星星的你,何处是你的家?

来自星星的你,何处是你的家?

2014-04-03  来源:新华网  作者:周婷玉王海鹰仇逸高洁 阅读:  字号:【
  新华网北京4月1日电  4月2日,第7个“世界自闭症日”。自闭症儿童,因为有语言交流和社会交往障碍,整天沉浸在自己的世界中,被称为“星星的孩子”。


网络图片
 
  孩子终将长大、成人。自1983年我国诊断第一例自闭症患儿以来,首批患者已过而立之年,然而,他们却难以跨越就业的“门槛”。

  其实,他们刻板重复的行为在某些工作中完全可以转化成优势,但由于缺乏完善的支持系统,他们少有机会证明自己。

  大龄自闭症患者救助链条断裂

  “同事亲朋说起孩子,都讲学了什么、做什么工作,每到这时,我从嘴巴到心里都是苦的。”一位自闭症患者母亲说,对孩子长大离校充满了焦虑。

  2013年发布的《中国自闭症人士及其服务现状调查(华南地区)》数据显示,超过94%的家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。

  6岁前在训练机构康复有补助,6岁后上特教学校可免费,18岁以后他们去哪儿?山东省残联调研员禹文燕说,国家救助的原则是救贫、救小,对于大龄患者则没有救助政策。

  “大龄自闭症患者面临无处可去。”山东安安特殊儿童康复中心理事长由仲说,福利院嫌大、养老院嫌小,国内没有适合大龄自闭症患者的养护机构。

  由于缺乏职业培训,没有单位愿意接收,大龄自闭症患者社会劳动就业也基本空白。大多数患者只能被“圈养”在家中,甚至被铁链锁在家里。

  中国精神残疾人及亲友协会副主席温洪指出,大龄自闭症患者难以独立就业,需要专人辅导,对单位来说管理成本太高。一些单位宁可不享受税收优惠也不接受患者就业;少数单位让患者挂靠并发一定工资,这样虽然能缓解经济问题,但对康复不利。由于不能融入社会,原本来之不易的康复效果就会一点点退化。

  提供就业岗位,增加技能培训

  “红色、黄色……”不一会儿,栋栋就把一撂杂志按颜色归类整理好,自始至终认真耐心。22岁的栋栋已经上班一年半,是上海图书馆一名正式的图书整理员。像栋栋这样的患者在国内凤毛麟角,但也说明自闭症患者就业不是不可能。

  在国外,经过专业干预后10%至30%的自闭症患者可以参加适合的工作;而这一数字在我国屈指可数。

  日本专家提出,可结合自闭症症状提供相应职业,如固执走同一路线的患者,可以训练他们从事送报、发广告等工作。

  国际经验证明,只要提供完善支持系统,自闭症患者可从事相应工作。在日本成人自闭症养护机构“榉之乡”中,患者可接受工作训练并在福利工厂上班,而看护、指导患者的支持成本由政府提供资助。

  近年来,针对大龄患者的技能培训在我国也开始探路。如山东省惠和自闭症疗育中心开展钢琴、画画、刺绣等技能培训,山东博山自闭症疗育中心则探索对大龄自闭症提供农疗、工疗,让他们在农场内学习种菜、养鸡等。

  2011年创建的“北京康纳洲孤独症家庭支援中心”,已开设烘焙、计算机、陶艺、音乐等课程,目前有近40个大龄患者在学习。不久前还义卖过一次烘焙产品,收入数千元。

  国内患者的职业培训刚刚起步。作为发起人,温洪告诉记者,自闭症目前属终身性精神疾患,其生命全程都需要支持。职业培训既是生存技能,也是康复链条的一环。

  安安特殊儿童康复中心教学督导张瑜说,由于我国发现首例病例较晚,前几年救助精力主要集中在患儿身上,但孩子会长大,我们要有前瞻意识,对自闭症患者应该有全生涯规划,这需要政府、社会共同努力。

  呼吁社会各界,联手释放关爱

  研究发现,我国自闭症患儿有一二百万,每一个患者影响3个家庭的6到8个人。患者如果得不到及时教育、职业培训和就业,对社会和患者家庭无疑是沉重的经济和精神负担。

  “没有支持,这些患者很难在世界上走下去。”温洪说,自闭症发病原因不明,它就是一种生命形态。我们希望家长和社会尊重生命的形态多样性,向自闭症患者伸出双手、敞开大门,形成政府主导,社会、公众、NGO合力参与的社会支持系统。

  首先是完善康复链条、全程支持。“当前我国亟须弥补患者的职业培训和就业引导。”张瑜介绍说,在香港,患者从小龄时的早教计划到学龄特教学校,往后有职业培训中心,接下来还有庇护工厂,到老年时有托养中心,形成一个完善的康复、教育、托养链条,保障他们平稳地度过一生。

  其次要有政策引导社会和企业接纳患者就业,如鼓励单位按比例安置患者就业;政府能过购买服务为患者提供就业辅导,不增加单位成本。同时,借鉴国外经验,举办福利工厂,提供庇护性就业。

  上海精协孤独症工作委员会副主任张彩虹指出,自闭症全部融入社会不现实,可进行分类安置:严重的必须养护,可由政府、社会、家庭共担;一部分可以庇护性就业,需有人看护;还有少部分能够独立工作,但是社会要接纳他们。

  另外,对民办自闭症康复机构给予扶持。目前开展大龄自闭症患者康复的机构仍以家长抱团自救为主,要么只收几百元的生活费,要么纯公益,而这种公益性质也决定了其规模不可能太大。只有国家给予相应的扶持,才可能惠及更多大龄自闭症患者。

  香港一些托养中心最早也是民间发起,后来越来越专业、正规,就得到了政府的项目支持。自闭症患者家长、济南晓爱自闭症康复中心特教老师朱桂英说,我们家长可以先做起来,但家长能力是有限的。“只能熬过自己的一辈子,却管不了孩子的这一辈子。”

  在第7个“世界自闭症日”,希望“来自星星”的自闭症患者,能在地球上找到属于自己的一席之地。


【本网责编 付亚男】
http://www.yanjinews.com/uploadfile/2014/0403/thumb_150_105_20140403101931819.jpg
相关热词搜索:星星
上一篇:公务员养老金并轨动“真格儿”了吗?
下一篇:最严交规“年考”为何成绩优异?
延吉新闻网版权与免责声明:
凡本网注明“来源:延吉新闻网”的所有文字、图片和视频,版权均属延吉新闻网所有,任何媒体、网站或个人未经本网协议授权不得转载、链接、转贴或以其他方式复制发表。已经被本网协议授权的媒体、网站,在下载使用时必须注明“来源:延吉新闻网”,违者本网将依法追究责任。
 
频道月排行
·天津港爆炸事故,怎可能官官相护 [08-17]
·天津爆炸事故,问责不会“只捏软柿子” [08-19]
·有领导退下多年还不撒手 让新领导为难 [08-10]
·有权当用,别让机遇期变"蹉跎期" [08-11]
·提速降费,运营商该让用户早“获得” [07-28]
·冬奥,北京与世界又一次“美丽约会” [08-03]
·灾难从来都不只是“假想敌” [08-14]
·“互联网+”时代,换脑当先行 [07-29]
·爬坡过坎,东北人口红利从哪来(连线... [08-10]
·政府搬迁,楼市就涨? [08-24]
图片新闻
政府搬迁,楼市就涨?
政府搬迁,楼市就涨?
政法委副书记打副市长和解即了?
政法委副书记打副市长和解即了?
“准点下班”呼唤换位思考
“准点下班”呼唤换位思考
天津爆炸事故,问责不会“只捏软柿子”
天津爆炸事故,问责不会“只捏软柿子”
外媒看延吉
·【交通部】延吉运管所重拳出击整治道... [08-24]
·【北国网】沈阳到延吉将运行3小时54分 [08-20]
·【县域经济网】延吉以“产城融合”助... [08-20]
·【央视·大手牵小手】延吉市中央小学... [08-19]
·【城市发展网】吉林各县市区国家级荣... [08-18]
·【中国吉林网】第二届中国(延吉)民... [08-18]
·【央视网】阿里满天星“点亮中国”溯... [08-17]
·【吉林日报·头版】延吉开展纪念抗战... [08-17]
·【吉林日报·头版】延吉成为阿里巴巴... [08-12]
·【东亚经贸新闻】延吉绿化三大指标赶... [08-11]
延吉简介 - 网站简介 - 联系方式 - 营销中心 - 免责条款 - 帮助中心 - 网站地图 - 新闻归档 - 专用邮箱
Copyright (C) 2011-2016 www.yanjinews.com All Rights Reserved.
版权所有:中共延吉市委宣传部 未经授权禁止复制或建立镜像
吉ICP备12000887号 / 互联网出版许可证号:新出网证(吉)字156号
0433-8333404(外联) QQ:663914 E-mail:YJxww2012(a)163.com
技术支持:延边速途网络科技有限公司