新华网北京4月1日电 4月2日,第7个“世界自闭症日”。自闭症儿童,因为有语言交流和社会交往障碍,整天沉浸在自己的世界中,被称为“星星的孩子”。
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孩子终将长大、成人。自1983年我国诊断第一例自闭症患儿以来,首批患者已过而立之年,然而,他们却难以跨越就业的“门槛”。
其实,他们刻板重复的行为在某些工作中完全可以转化成优势,但由于缺乏完善的支持系统,他们少有机会证明自己。
大龄自闭症患者救助链条断裂
“同事亲朋说起孩子,都讲学了什么、做什么工作,每到这时,我从嘴巴到心里都是苦的。”一位自闭症患者母亲说,对孩子长大离校充满了焦虑。
2013年发布的《中国自闭症人士及其服务现状调查(华南地区)》数据显示,超过94%的家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。
6岁前在训练机构康复有补助,6岁后上特教学校可免费,18岁以后他们去哪儿?山东省残联调研员禹文燕说,国家救助的原则是救贫、救小,对于大龄患者则没有救助政策。
“大龄自闭症患者面临无处可去。”山东安安特殊儿童康复中心理事长由仲说,福利院嫌大、养老院嫌小,国内没有适合大龄自闭症患者的养护机构。
由于缺乏职业培训,没有单位愿意接收,大龄自闭症患者社会劳动就业也基本空白。大多数患者只能被“圈养”在家中,甚至被铁链锁在家里。
中国精神残疾人及亲友协会副主席温洪指出,大龄自闭症患者难以独立就业,需要专人辅导,对单位来说管理成本太高。一些单位宁可不享受税收优惠也不接受患者就业;少数单位让患者挂靠并发一定工资,这样虽然能缓解经济问题,但对康复不利。由于不能融入社会,原本来之不易的康复效果就会一点点退化。
提供就业岗位,增加技能培训
“红色、黄色……”不一会儿,栋栋就把一撂杂志按颜色归类整理好,自始至终认真耐心。22岁的栋栋已经上班一年半,是上海图书馆一名正式的图书整理员。像栋栋这样的患者在国内凤毛麟角,但也说明自闭症患者就业不是不可能。
在国外,经过专业干预后10%至30%的自闭症患者可以参加适合的工作;而这一数字在我国屈指可数。
日本专家提出,可结合自闭症症状提供相应职业,如固执走同一路线的患者,可以训练他们从事送报、发广告等工作。
国际经验证明,只要提供完善支持系统,自闭症患者可从事相应工作。在日本成人自闭症养护机构“榉之乡”中,患者可接受工作训练并在福利工厂上班,而看护、指导患者的支持成本由政府提供资助。
近年来,针对大龄患者的技能培训在我国也开始探路。如山东省惠和自闭症疗育中心开展钢琴、画画、刺绣等技能培训,山东博山自闭症疗育中心则探索对大龄自闭症提供农疗、工疗,让他们在农场内学习种菜、养鸡等。
2011年创建的“北京康纳洲孤独症家庭支援中心”,已开设烘焙、计算机、陶艺、音乐等课程,目前有近40个大龄患者在学习。不久前还义卖过一次烘焙产品,收入数千元。
国内患者的职业培训刚刚起步。作为发起人,温洪告诉记者,自闭症目前属终身性精神疾患,其生命全程都需要支持。职业培训既是生存技能,也是康复链条的一环。
安安特殊儿童康复中心教学督导张瑜说,由于我国发现首例病例较晚,前几年救助精力主要集中在患儿身上,但孩子会长大,我们要有前瞻意识,对自闭症患者应该有全生涯规划,这需要政府、社会共同努力。
呼吁社会各界,联手释放关爱
研究发现,我国自闭症患儿有一二百万,每一个患者影响3个家庭的6到8个人。患者如果得不到及时教育、职业培训和就业,对社会和患者家庭无疑是沉重的经济和精神负担。
“没有支持,这些患者很难在世界上走下去。”温洪说,自闭症发病原因不明,它就是一种生命形态。我们希望家长和社会尊重生命的形态多样性,向自闭症患者伸出双手、敞开大门,形成政府主导,社会、公众、NGO合力参与的社会支持系统。
首先是完善康复链条、全程支持。“当前我国亟须弥补患者的职业培训和就业引导。”张瑜介绍说,在香港,患者从小龄时的早教计划到学龄特教学校,往后有职业培训中心,接下来还有庇护工厂,到老年时有托养中心,形成一个完善的康复、教育、托养链条,保障他们平稳地度过一生。
其次要有政策引导社会和企业接纳患者就业,如鼓励单位按比例安置患者就业;政府能过购买服务为患者提供就业辅导,不增加单位成本。同时,借鉴国外经验,举办福利工厂,提供庇护性就业。
上海精协孤独症工作委员会副主任张彩虹指出,自闭症全部融入社会不现实,可进行分类安置:严重的必须养护,可由政府、社会、家庭共担;一部分可以庇护性就业,需有人看护;还有少部分能够独立工作,但是社会要接纳他们。
另外,对民办自闭症康复机构给予扶持。目前开展大龄自闭症患者康复的机构仍以家长抱团自救为主,要么只收几百元的生活费,要么纯公益,而这种公益性质也决定了其规模不可能太大。只有国家给予相应的扶持,才可能惠及更多大龄自闭症患者。
香港一些托养中心最早也是民间发起,后来越来越专业、正规,就得到了政府的项目支持。自闭症患者家长、济南晓爱自闭症康复中心特教老师朱桂英说,我们家长可以先做起来,但家长能力是有限的。“只能熬过自己的一辈子,却管不了孩子的这一辈子。”
在第7个“世界自闭症日”,希望“来自星星”的自闭症患者,能在地球上找到属于自己的一席之地。
【本网责编 付亚男】
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